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  • Fecha de creación 23 de abril de 2017
  • Última actualización 23 de abril de 2017

Estrés y familias de personas con autismo

PRÓLOGO

"En Federación Autismo Castilla y León, desde 5 su creación en 1998, hemos hecho una apuesta decidida por el desarrollo de investigaciones dirigidas a conocer con mayor profundidad las características y necesidades de las persona con autismo y sus familias. Estos estudios nos han permitido visibilizar la realidad del colectivo e idear acciones dirigidas a promover la calidad de vida de estas personas y sus familias en Castilla y León. Las familias de las personas con autismo se enfrentan a situaciones y momentos especialmente estresantes a lo largo de su vida. Esta realidad fue abordada en la Jornada sobre “El estrés en las familias de personas con autismo”, organizada conjuntamente por Federación de Autismo Castilla y León e integrantes del Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria de la Sociedad Castellano Leonesa de Medicina de Familia y Comunitaria. Aquel encuentro de familias permitió recabar la información necesaria para elaborar el estudio que presentamos a través de esta publicación. Este estudio nos presenta los datos obtenidos sobre el estrés de familias de personas con autismo y discapacidad intelectual asociada y las familias de personas con Autismo de Alto Funcionamiento, lo que es una representación del continuo de necesidades a las que debemos atender dentro del espectro del autismo, siendo conscientes de que las situaciones por las que atraviesan las familias no son las mismas y, por tanto, no podemos pensar que todo vale para todos. Además, desde nuestro compromiso con las familias, como asociaciones constituidas por padres, debemos tener en cuenta que el modelo de intervención especializada que debemos desarrollar tiene que dirigirse a prestar una atención integral centrada en la familia, trabajando por la mejora de la calidad de vida de todos sus miembros. Los autores, conscientes de la importancia que tienen los datos obtenidos mediante la investigación para la planificación de servicios e intervenciones basadas en la evidencia, muy hábilmente, han recogido algunas propuestas para adecuar los servicios de apoyo a las necesidades de las familias, a partir de lo que las propias familias han manifestado que necesitan. Esto debe convertirse en un referente para prestar  servicios de calidad, desde los que se tienen en cuenta las necesidades de las familias, tanto en la planificación como en la intervención. Queremos agradecer a las familias que han participado en el estudio su tiempo y esfuerzos, abriéndose y contando sus experiencias y vivencias familiares, lo que no siempre es fácil. Asimismo, creemos necesario mostrar nuestro agradecimiento a los autores de la obra, por su implicación desinteresada para sacar adelante esta y otras investigaciones desarrolladas durante estos años por el Grupo de Investigación de Federación Autismo Castilla y León. Por último, queremos agradecer a Fundación ONCE la financiación concedida y que nos ha permitido editar el trabajo realizado. Sin más que decir por nuestra parte, les invitamos a leer el estudio y esperamos que les resulte de interés."

Simona Palacios Antón

Presidenta de Federación Autismo Castilla y León

 

COORDINA

Federación Autismo Castilla y León

AUTORES

María Merino Martínez

Mª Ángeles Martínez Martín

José Luis Cuesta Gómez

Isabel García Alonso

Laura Pérez de la Varga

REVISIÓN

Nathalie Esteban Heras

Iilustración de portada

Laura Esteban Ferreiro

DISEÑO

David G. Uzquiza

www.maisontexas.com

ISBN

DEPÓSITO LEGAL

 

 

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